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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

Presentamos la guía «Navidad sin barreras: gastronomía navideña para personas con disfagia», elaborada por Silvia Molia Galarreta, logopeda del Creer y Leire Núñez del Campo, nutricionista del Creer. Esta guía presenta una colección de platos navideños que no solo son nutritivos y seguros, sino también llenos de sabor y espíritu festivo. Las festividades navideñas son momentos de reunión y celebración en torno a la mesa, pero para aquellos que viven con disfagia, disfrutar de las delicias tradicionales puede ser un desafío. La disfagia no solo afecta a la seguridad al alimentarse; también puede influir en cómo nos relacionamos, en cómo compartimos momentos y en cómo disfrutamos de algo tan social como es sentarse a la mesa. Dentro de sus páginas encontrarás: Entrantes y aperitivos suaves: Deliciosas opciones que son fáciles de tragar sin perder el sabor. Primeros y segundos platos tradicionales adaptados: Disfruta de los clásicos navideños con texturas adecuadas para disfagia. Postres festivos: Dulces que encantarán a todos. «Navidad sin barreras» es más que un libro de recetas. Es una invitación a compartir y disfrutar de la Navidad con todos nuestros seres queridos, asegurando que nadie quede excluido de las celebraciones culinarias. Con esta guía, cada bocado será una experiencia placentera y segura, permitiendo que la alegría de la Navidad llegue a todos. La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web del Creer.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA Enfermedades Raras : algunos aspectos psicológicos y médico-legales de interés para profesionales sanitarios / Ana María García Rodríguez, Miguel J. Sánchez Velasco.-- Madrid : Europa Ediciones, 2019. 99 p. ; 21 cm. -- Bibliografía: p. 97-99. -- ISBN 978-88-5508-186-3 Una enfermedad rara, también llamada poco frecuente, es aquella que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En Europa se denomina rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. Este padecimiento puede generar por sí mismo situaciones de incomodidad, incertidumbre o circunstancias de ansiedad y desesperación dentro del entorno familiar, ya que este tipo de enfermedades conllevan un importante cambio socio-económico, además de la necesidad de apoyo emocional e informativo y ayuda material por parte del facultativo, para así solventar el deterioro en la calidad de vida que pueda acarrear la enfermedad. El Médico de Familia se convierte entonces en la figura orquestadora por excelencia. En el libro «Enfermedades raras: algunos aspectos psicológicos y médico-legales de interés para profesionales sanitarios» se hace un recorrido por los diferentes aspectos de la esfera psicológica, haciendo hincapié en la relevancia de la relación y comunicación en la triple vertiente del médico-paciente-familia; se desarrollan las patologías más prevalentes como son la ansiedad, la depresión y el insomnio; además de señalar aspectos menos tratados con repercusión en el espacio de la medicina legal, como pueden ser la imputabilidad, la incapacidad legal y algunos escenarios posibles en las incapacidades laborales y permanentes. El libro está disponible en la Biblioteca del Creer para su consulta y/o préstamo.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA Ser distinto no es tan raro : cómo tomarse la vida, la enfermedad y a uno mismo con mucho humor / Felipe Mateos. - Barcelona: Vergara, 2023. - 285 p. : il. - ISBN 978-84-15351-99-3 Hay veces en una vida en las que el mundo se detiene. Para los padres de Felipe Mateos, el mundo se detuvo el día en que nació. Porque Felipe había nacido con Osteogénesis imperfecta. O, como se conoce popularmente: la enfermedad de los huesos de cristal. Ese día, sí, quizás el mundo se detuvo. Pero, pese al desconocimiento y a las incontables fracturas, ha seguido girando. Felipe Mateos nos demuestra en este libro que, a través del humor y el amor (dos cosas que no están tan alejadas como parece), podemos sacar fortaleza de nuestras debilidades. Porque un chiste, como nosotros mismos, a veces, tiene más fuerza de la que podemos sospechar. Un testimonio de superación personal sobre cómo tomarse la vida, la enfermedad y a uno mismo con humor. «Si no me tomara todo lo que me ocurre y me ha ocurrido con humor, habría muerto (de asco) hace años». La Biblioteca del Creer dispone de un ejemplar para su consulta y/o préstamo.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA Enfermedades Raras : ciencia y realidad de la rareza en medicina / Francesc Palau.-- Madrid : CSIC : Catarata, 2020.-- 134 p. il. col.; 21 cm.-- (¿Qué sabemos de? ; 115).-- ISBN 978-84-00-10683-6 (CSIC) ISBN 978-84-1352-056-8 (Catarata) Las enfermedades raras son trastornos o condiciones poco frecuentes que afectan a la salud de una pequeña parte de la población, si bien, en su conjunto, son un problema de salud pública. En la Unión Europea se reconocen como tales aquellas que tienen una prevalencia menor de 5 afectados por 10.000 habitantes. Se ha estimado que el 6% de los europeos puede padecer alguna de ellas. Escrito por Francesc Palau, médico pediatra y genetista, y prologado por la Fundación Isabel Gemio, dedica sus páginas a hacer divulgación sobre el origen, diagnóstico, tratamiento, atención sanitaria e investigación de estas patologías que, en términos globales, tienen incidencia sobre 26 millones de personas en Europa. El libro aborda la historia reciente de las enfermedades raras y su proceso de reconocimiento y asentamiento social, los aspectos médicos y sanitarios, la investigación científica y la relevancia de la genética y del estudio del genoma en su diagnóstico y tratamiento. Entre los retos que se plantean destacan la cuestión de los pacientes sin diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias. Está dirigido fundamentalmente a las personas afectadas y sus familias, pero también a médicos, investigadores y todas aquellas personas que quieran saber algo más sobre la “rareza” en el modo de enfermar humano y su relevancia en la ciencia, práctica y realidad de la medicina. La Biblioteca del Creer dispone de un ejemplar para su consulta y/o préstamo.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA Todo está bien / Susana Rizo. - Sevilla: Extravertida Editorial, 2024. - 90 p. - ISBN 978-84-126972-6-1 En el libro Todo está bien, Raquel, la protagonista tenía Malformacion de Arnold-Chiari además de Siringomielia y el síndrome de Klippel-Feil, patologías que pusieron trabas a su organismo. A pesar de ello siempre caminó por delante de cualquier obstáculo con determinación, haciendo de su vida una fascinante aventura diaria, y convirtiéndose, sin pretenderlo, en maestra para los que compartimos su tiempo junto a ella. Amiga buena, fiel y valiente que hizo del buen humor su estandarte. No quiso ser extraordinaria, ni una heroína. Quiso, tan solo, ser ella misma, sin que los condicionantes de su enfermedad la hicieran diferente. La autora, encargada de realizar esta biografía, muestra una elegía personal sobre los retales de la historia que la protagonista deseaba narrar para dejar testimonio, y que no pudo concluir por su inesperada y prematura marcha. Raquel rompió la barrera de la apariencia que nos hace esclavos de las máscaras impuestas y las etiquetas que vamos asumiendo al vivir en sociedad. Su deseo fue que su experiencia vital sirviera de algo a los demás. La Biblioteca del Creer dispone de un ejemplar para su consulta y/o préstamo.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA Manual ilustrado de enfermedades raras / M. Cruz, J. Bosch. - Majadahonda (Madrid): Ergón, 2014. - 641 p. : il. - ISBN 978-84-15351-99-3 Manual ilustrado de enfermedades raras es el primer libro médico que se edita sobre el vasto y heterogéneo conjunto de las enfermedades raras. Está escrito por Manuel Cruz Hernández, catedrático de Pediatría, profesor emérito de la Universidad de Barcelona y presidente de honor de la Asociación Española de Pediatría y por Juan Bosch Hugas, pediatra de Atención Primaria y dibujante médico. Este libro recoge de forma sintética pero completa, las enfermedades minoritarias o raras, aquellas de baja prevalencia, de base genética una gran mayoría, a veces desconocidas por muchos pero que resulta imprescindible que las conozcan los profesionales para diagnosticarlas. Abarca un ingente número de afecciones, de inmensa diversidad, de difícil diagnóstico y tratamiento, pero con gran trascendencia para los pacientes, familias y sociedad. El libro tiene dos partes, en la primera se tratan aspectos básicos de las distintas enfermedades, describiéndose características generales en los apartados que van desde la epidemiología hasta la terapéutica. En la segunda parte, se describen las enfermedades individualmente con una gran claridad ayudando a ello unos esquemas y dibujos extraordinarios del Dr. Joan Bosch, capaz de resumir en unos dibujos temas de gran complejidad. La Biblioteca del Creer dispone de un ejemplar para su consulta y/o préstamo.